Nadir Haberleri

Ekonomi 11 ay önce

Nadir Hastalıklar Federasyonu, Dünya Nadir Hastalıklar Günü Dolayısıyla Şubat Ayında Nadir Yaşamların Yaşadıkları Zorluklara Dikkat Çekti

Şubat 2024’te ender hasta dernekleri tarafından, az hayatlara yönelik sıkıntılara akılcı, pratik, kalıcı tahliller üretmek ve bu tahlillerin hayata geçirilmesini sağlamak emeli ile Az Hastalıklar Federasyonu (NHF) kuruldu. Federasyonda;Ataksi Telenjiektazi ile Ömür Derneği,Albinizm Derneği,PKU Aile Derneği,Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği,Sistinozis...

Haberi Oku

Sağlık 11 ay önce

Adı nadir, tedavisi yetim, etkileri ağır: Nadir Hastalıklar

Kistik fibrozis, fenilketonüri ve SMA hastalığı üzere yenidoğan bebeklerde taranan, son vakitlerde kimilerinin ismini daha sık duyduğumuz ender hastalıklar, tüm dünyada yaklaşık 7 bin hastalığı kapsıyor ve bu hastalıklar 300 milyon kişiyi etkiliyor.Nadir hastalık, 2 bin bireyden 1’inde yahut daha...

Haberi Oku

Sağlık 2 yıl önce

Nadir Hastalar Tedaviye Erişemiyor!

Ender Hastalıklar Ağı; ender, kronik, kanser ve öbür tüm hastaların yurt dışından gelen mevcut tedavilerini kaybetmemeleri ismine hastaların sesi olmak için basın mensupları ile bir ortaya geldi. Hastalıklar ender olsa da, ortaya çıkan sonuçları hasta birey, hasta yakını ve toplum tarafından...

Haberi Oku